특수식이 의료비 지원 내용

정부에서는 년 4회 선천성 대사이상 질환 및 희귀 질환으로 진단받은 환아들에게 의료비와 특수식이를 지원하고 있습니다. 지금까지는 희귀 질환자 의료비 지원에 대해서 환자나 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었으나, 이제는 보건소 이외에도 희귀 질환 헬프라인에서 온라인으로도 신청이 가능하며, 신청 시기만 넘지 않는 다면 1년에 4회 특수조제분유와 저단백 햇반을 지원받을 수 있습니다. 환자와 별도로 거주하고 있다면 온라인 신청이 불가하며, 관할 보건소에서 방문 신청을 해야 합니다. 특수식이 신청과 의료비 지원에 대해 알아보겠습니다.

특수식이 의료비 지원 내용 

특수식이 지원 내용

지원 연령 및 지원대상 : 만 19세 미만

 

특수조제분유

정부 지원 선천성 대사이상 질환 및 희귀 질환으로 진단받아 특수식이 지원이 필요한 환아

 

저단백 햇반

특수조제분유를 지원하는 선천성 대사이상 질환 중 단백질 대사 장애에 해당하는 환아

 

질환별 지원 내용

구분	질환명	지원 내용
선천성대사이상 질환	고전적 페닐케톤뇨증, 단풍시럽뇨병, 호모시스틴뇨증, 갈락토스혈증, 아이소발레린산혈증, 프로피온산혈증/메틸말론산혈증, 요소회로대사장애(아르기닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타릭산뇨증, 고글라이신혈증, 타이로신혈증, 고칼슘혈증, 지방산대사장애	특수조제분유 및 저단백햇반
희귀 질환	크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증	특수조제분유

 

선천성 갑상선 기능 저하증 의료비 지원

대상 : 만 19세 미만의 선천성 갑상선 기능 저하증 환아

 

지원대상

선천성 갑상선 기능 저하증 치료를 위한 발생한 의료비(진료비, 약제비, 검사비) 지원 -연 25만 원 한도-

선천성 갑상선 기능 저하증으로 진단받고 보건소에 환아 등록한 이후에 발생한 의료비만 지원 가능(환아 등록 전에 발생한 의료비는 소급 지원 불가)

 

신청 방법

대상 환아의 주민등록 주소지 관할 보건소에서 신청

 

제출 서류

진단서, 진료비 영수증, 진료비 세부내역서, 통장 사본 등

 

특수식이 신청 시기

 

특수조제분유 (신청기간 : 총 4회)

1차	2차	3차	4차
1.1~1.10	4.1~4.10	7.1~7.10	10.1~10.10

단, 신규 환아의 경우에는 예외 적용 가능 (최초 신규 환아는 보건소에 직접 방문하여 환아 등록 후 특수조제분유 신청 가능)

▶수령 기간 : 보건소에서 신청 후 7일 이내 (가정으로 배송)

 

 

저단백 햇반 (신청기간 : 총 4회)

1차	2차	3차	4차
1.1~1.10	4.1~4.10	7.1~7.10	10.1~10.10

 

수령 기간

1차분	2차분	3차분	4차분
2월 말	5월 말	8월 말	11월 말

신청 접수 후 생산에 7~7주 정도 소요되므로 신청 기간 내 신청 필수

저단백 햇반 생산 상황에 따라 배송 및 수령 기간 변동 가능

 

특수식이 온라인 신청 절차

최초 관할 보건소에 등록한 환아만 온라인 신청 가능하니 꼭 확인 바랍니다.

 

1. 보건소

• 특수조제분유 또는 저단백 햇반 주문 내역 작성 후 환아 부모에게 문자 전송

2. 환아 부모

• 주문 내역 확인 후 주문 신청

3. 보건소

• 인구보건복지협회로 주문 신청

4. 인구보건복지협회

• 공급 업체로 발주

5. 공급업체

• 제조 후 환아 가정으로 택배 배송

 

특수식이 신청 시 제출 서류

선천성 대사이상 및 희귀 질환(크론병 제외) 환아 특수식이 신청

진단서 1부 (최초 신청 시)

• 진단서에 분유명, 필요량 (1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요

소견서 (또는 진단서) 1부 (환아 등록 이후 변경 사항 발생 시)

• 예) 분유 품목 및 단계 변경, 섭취량 변경 등으로 추가 지원이 필요한 경우

주민등록등본 1부

• 전자정부 법에 따른 행정 정보의 공동 이용을 통한 확인에 동의한 경우에는 생략 가능

 

희귀 질환(크론병) 환아 특수조제분유 신청

진단서 1부 (최초 신청 시)

• 진단서에 분유명, 필요량 (1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요
• 집중치료 기간 경과 후 질병의 재발 사유로 1일 1포 초과 지원이 필요한 경우에는 반드시 필요량, 지원 필요 기간이 기재된 진단서를 발급받아 제출하여야 함

진료확인서 1부

• 집중치료 기간(8주) 이후 지속 신청 시 신청서와 담당 의사로부터 진료확인서 발급받아 제출한 경우에만 지원
• 진료확인서는 최대 6개월간 유효하며, 환아 기본 정보와 1일 1포 특수조제분유 필요 개월 수에 대한 담당 의사 의견과 서명이 기재되어야 함 ) 진료확인서 양식은 보건소에 직 수령 또는 인구보건복지협회 홈페이지에서 다운로드 가능)

주민등록등본 1부

• 전자정부 법에 따른 행정 정보의 공동 이용을 통한 확인에 동의한 경우에는 생략 가능

 

특수식이 신청 시 유의 사항

특수식이 지원이 가능한 선천성 대사이상 질환 또는 희귀 질환 신규 환아는 관할 보건소를 직접 방문하여 신청서 작성해야 합니다.

특수식이(특수조제분유, 저단백 했단)는 온라인으로 신청합니다.

분기별(1,4,7,10월) 초에 관할 보건소에서 특수조제분유와 저단백 햇반 신청 안내 문자를 보내드립니다.

환아 건강상태에 따라 특수식이 지원량은 개인별 차이가 있을 수 있습니다.

특수조제분유 섭취량, 품목 등 변경 시에는 반드시 관할 보건소에 의사소견서를 제출해야 합니다.

원활한 특수식이 신청을 위한 보건소에 최초 등록한 주소 및 연락처가 변경될 시 관할 보건소에 꼭 알려주시기 바랍니다.

 

특수조제식이 온라인 신청 방법

최초 관할 보건소에 등록되어 있는 환아만 온라인 신청 가능합니다.

질병관리본부 희귀질환 헬프라인

온라인 신청 방법입니다. 아래와 같이 제목, 질환명 입력하시고 특히 검토 필요성란은 꼼꼼하게 작성하는 것이 좋습니다.

신청 완료 후 관할 보건소에서 주문에 대한 확인 문자가 발송됩니다. 그 순서는 다음과 같습니다.

1. 환아 보호자는 특수식이 신청 안내 문자를 수신하면 nst.ppfk.or.kr 링크를 클릭합니다.
2. 접속 후 환아 명과 생년월일(8자리) 입력 후 본인인증을 클릭합니다.
3. 발송된 인증 번호(4자리) 입력하여 로그인합니다.
4. 우측 상단의 목록 버튼을 클릭하면 주문 신청 및 주문 이력을 확인할 수 있습니다.
5. 주문 신청 화면에 주문 내역이 표시되면 제품 및 수량 확인 후 주문 신청 버튼을 클릭합니다.
6. 주문 이력 화면에서 환아의 특수식이 주문 이력을 확인할 수 있습니다.

이상으로 특수식이 의료비 지원 내용에 대해 알아보았습니다. 세상에서 가장 사랑스러운 우리 아이들이 희귀 질환에 힘들어하는 모습을 보면 너무나 가슴이 아픕니다. 빠른 시일 내에 희귀 질환에 대한 치료제가 나왔으면 하는 바람입니다. 선천성 대사이상 질환에 대해 좀 더 궁금하시면 아래 링크 참조 바랍니다.

 

선천성 대사이상검사 중요성